6 de outubro 2019.


Hoje, 6 de outubro é o dia da paralisia cerebral. É impossível não relembrar aquele dia, pouco mais de um ano atrás em que recebíamos o diagnóstico do Dani: encefalopatia crônica não evolutiva ou para os não entendidos como nós: paralisia cerebral. Vivemos o luto das expectativas que criamos ao longo da gestação, o medo do novo e do não saber. Não saber se ele iria se mover efetivamente, falar, andar, se enxergava, se ouvia ou se entendia minimamente o que dizíamos. Eu enquanto profissional da educação e que já havia estudado e trabalhado com crianças com algum tipo de deficiência me vi travada quando a mesa virou e me vi no papel de mãe. Vitor nunca havia interagido com crianças que dirá com uma criança com deficiência; nos sentimos perdidos conversamos com inúmeros médicos, terapeutas, relatos de outros pais e muita pesquisa na área para começar a entender como lidar com uma criança com deficiência em casa.


À vocês, amigos que um dia nos convidaram para festas, aniversários, churrascos, viagens e afins e tiveram uma recusa como resposta saiba que provavelmente estávamos em um dia ou semana difícil pois o Dani estranhava (ainda estranha mas bem menos) lugares estranhos, com muitas pessoas, barulhos altos ou diferentes do seu costume habitual. Foi preciso persistência pois a cada saída de casa frustrada nossa vontade era de nos trancar em casa e nunca mais sair.

À vocês meus amigos que oram, rezam, torcem, emanam boas vibrações para que o Dani se cure ou não tenha sequelas eu lhes digo duas coisas: paralisia cerebral não tem cura e sim, ele tem sequelas e nós temos consciência disso. O milagre é maior que isso e começou quando ele sobreviveu as primeiras 24hrs apesar das chances mínimas, isso pra começar a citar os inúmeros que presenciamos diante dos olhos nesses 20 meses de vida do Dani.

À você desconhecido que nos pergunta "o que ele tem" e ouve paralisia cerebral, não responda: erro médico né? Deveriam ter feito cesárea ou passou do tempo; Ou pior: ele é tão bonito nem parece que tem nada; São frases no mínimo preconceituosas, desrespeitosas e que demonstram a sua total falta de noção e expertise no assunto. Obrigada por terem lido até aqui.




Escrito por, Roberta Nascimento Lopes, 32 anos, mamãe do Dani de 2 aninhos.



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